historias de pacientes del servicio de Oncopediatría

A los 12 años, en su ciudad natal, Goya, situada en Corrientes, Alexis Romero (14) sintió un profundo cansancio y notó, sin una causa reconocible, moretones en sus piernas.

Los síntomas alertaron a su madre, Débora Casco, que de inmediato lo llevó a una consulta pediátrica sin imaginar que terminarían en un vuelo sanitario viajando de urgencia a un centro de salud pública de alta complejidad ubicado en Ciudad de Buenos Aires, el Hospital Garrahan.

Sentado en una de las camas de las 12 habitaciones del Centro de Atención Integral del Paciente Hemato-Oncológico (Caipho) del Garrahan, donde durante los primeros días de este mes estuvo internado de manera transitoria junto a otros 20 pacientes pediátricos, Alexis dice a Télam: “Me cambió la vida de la noche a la mañana”, al recordar el momento en el que en 2020 le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda, en plena pandemia por coronavirus.

Alexis Romero transita una recada que requiere de internaciones en el hospital y de quimioterapia Foto Victoria Gesualdi
Alexis Romero transita una recaída que requiere de internaciones en el hospital y de quimioterapia / Foto: Victoria Gesualdi.

A partir de ahí, el adolescente atravesó un tratamiento de cinco bloques de quimioterapia de alto riesgo y recibió un trasplante de médula ósea que -rememoran madre e hijo- “vino desde Polonia”, el cual le permitió obtener el alta médica a fines del 2021. No obstante, en la actualidad, Alexis transita una “recaída” que requiere de internaciones y quimioterapia.

“Desde que recibimos el diagnóstico no volvimos a nuestra casa hasta que nos dieron el alta”, señala su madre, que se internó con él desde el primer momento y de modo incondicional.

Para acompañarlo, sus dos hermanos y su papá también se mudaron temporalmente a la ciudad.

“En este tratamiento necesitamos contención; es feo estar encerrados, salir y estar en una piecita de hotel los dos solitos. Tuvimos que dejar nuestra casa, lo que también acarrea gastos que siguen corriendo” Débora Casco

“La ley de Oncopediatría -aprobada a mediados del año pasado y en proceso de reglamentación- nos hubiera servido”, menciona Casco, quien tuvo que dejar en suspenso un trabajo formal, donde le guardarán el puesto.

“En este tratamiento necesitamos contención; es feo estar encerrados, salir y estar en una piecita de hotel los dos solitos. Tuvimos que dejar nuestra casa, lo que también acarrea gastos que siguen corriendo. Festejamos que haya salido esa ley, ojalá traiga mejoras”, completa.

La Ley Nº 27.674 creó un régimen de protección integral del niño, niña y adolescente con cáncer, que ubica al Estado como facilitador del acceso al tratamiento desde su etapa diagnóstica y a los medicamentos, mejora de la calidad de vida individual y familiar asegurando una vivienda cercana al lugar de atención, traslados gratuitos, contemplación de los derechos de las niñas y niños, acompañamiento psicológico, espacios de esparcimiento y juegos, y subsidios.

La Ley N 27674 cre un rgimen de proteccin integral del nio nia y adolescente con cncer Foto Victoria Gesualdi
La Ley Nº 27.674 creó un régimen de protección integral del niño, niña y adolescente con cáncer / Foto: Victoria Gesualdi.

La Ley de Oncopediatría, en proceso de reglamentación

La Ley de Oncopediatría Nº 27.674 creó un “régimen de protección integral” de los niños, niñas y adolescentes con cáncer con el objetivo de reducir la morbimortalidad y garantizarles sus derechos, y se encuentra en proceso de reglamentación.

La norma, que tiene como autoridad de aplicación al Instituto Nacional del Cáncer dependiente del Ministerio de Salud, planteó un abordaje interdisciplinario con el paciente y su familia en el centro de la atención, con un trabajo articulado en las distintas jurisdicciones y con todos los actores y sectores del Estado: Salud, Desarrollo Social, Trabajo, Educación, y Transporte, entre otros.

Los puntos centrales de la ley son:

– Cobertura total: sistema público de Salud, obras sociales y prepagas deberán brindar cobertura del 100% en las prestaciones previstas en la ley.

– Asistencia económica: El Estado nacional deberá otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad.

– Vivienda y subsidio habitacional: garantizará el acceso a una vivienda adecuada o la adaptación de la vivienda familiar a las exigencias que su condición les demande. A más de 100 kilómetros de su lugar de residencia se garantizará a la familia el acceso a un subsidio habitacional para afrontar los gastos de locación de vivienda.

– Estacionamiento y transporte: estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas para vehículos que trasladen a estos pacientes y gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre. Para pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social, adoptarán planes y otras medidas de asistencia.

– Licencias y asignaciones: uno de los progenitores o representantes legales tendrá licencias especiales sin goce de haberes durante el plazo que figure en la prescripción del médico tratante del paciente oncopediátrico. Durante la licencia, la persona en relación de dependencia percibirá de la ANSES las asignaciones correspondientes y una suma igual a la retribución que le corresponda al período de licencia.

– Derechos de los niños, niñas y adolescentes con cáncer: Entre ellos, a recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio; a estar acompañado/a de sus referentes familiares y asistencia psicológica; a recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento; al descanso, el esparcimiento y el juego; a la educación; a recibir tratamiento del dolor y cuidados paliativos.

– Educación: garantizar el acceso a la educación y arbitrar las medidas para fortalecer sus trayectorias educativas.

– Credencial: para todo paciente inscripto/a en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) y con tratamiento activo. Se renovará automáticamente cada año, solo cesando su vigencia con el alta definitiva del paciente, hasta los dieciocho (18) años de edad inclusive.

– Capacitación: para optimizar el diagnóstico precoz en cáncer infantil, gestionar el funcionamiento de la red de los centros oncológicos a nivel nacional; a los equipos de salud y realizar un seguimiento y cuidado clínico post tratamiento oncológico.

Telam SE

A Alexis le encanta la tecnología, estudió robótica y repara computadoras. En su mesa de luz, en el hospital, tiene a mano su celular con el que se entretiene durante las esperas. Cuando se recupere, revela que lo primero que va a hacer es volver a ver sus amigos. Los extraña, enfatiza. Con todo, afirma con sonrisa apacible que el Garrahan “es como mi otra casa”.

Volver a empezar un tratamiento le produjo “enojo”, pero al mencionarlo de inmediato agrega cual mantra: “sé que voy a lograrlo, el único límite que tenemos somos nosotros mismos”. Tamaña voluntad incluso impulsa a su mamá, quien reconoce: “Alexis me levantó a mí durante todo este tiempo”.

“Tengo tranquilidad, paz, sé lo que es, no me molesta estar acá, me tratan como a un rey”, valora el joven mientras se tocaba el jopo de pelo oscuro con mechas claras.

“Al entender cómo era esto, me tranquilizó pensar en dios, siempre vi su mano ayudándome, en cada terapia él me solía hablar. Me decía ‘demostrá que sos mi hijo’ y yo iba y demostraba con una sonrisa en cada quimio”, concluye con la voz entrecortada y sus ojos color negro humedecidos.

Las leucemias constituyen la enfermedad oncológica más frecuente en niños y niñas, seguidas de los tumores del sistema nervioso central y los linfomas, según el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) de pacientes menores de 19 años con nuevo diagnóstico de cáncer que funciona bajo la órbita del Instituto Nacional del Cáncer (INC) del Ministerio de Salud.

No obstante, el cáncer en la niñez y la adolescencia son un conjunto de enfermedades tipificadas como “raras”. En Argentina se registran unos 1.300 nuevos casos al año, explica a Télam Pedro Zubizarreta, el médico jefe del servicio de Hemato Oncología del Garrahan.

Pedro Zubizarreta el mdico jefe del servicio de Hemato Oncologa del Garrahan Foto Victoria Gesualdi
Pedro Zubizarreta, el médico jefe del servicio de Hemato Oncología del Garrahan / Foto: Victoria Gesualdi.

La atención de estas enfermedades pediátricas se realiza en el 80% de los casos en centros públicos de salud. Y la mitad son atendidos en este hospital, agrega el especialista.

Entre 2000 y 2019, se reportaron 27.016 casos de cáncer en niños menores de 15 años de edad y 4099 entre 15 y 19 años, conforme al ROHA.

El 48% de los niños y niñas con patología oncológica migran en algún momento de su tratamiento a centros asistenciales de mayor complejidad ubicados en una provincia diferente a la de origen.

Para alojarse, las familias buscan soluciones individuales, ayuda en las Casas Provinciales que tienen lugares de alojamiento o también soluciones transitorias en la Casa Garrahan.

“Tratamos de mantener lo más normal la vida del chico/a, pero cuando tiene que migrar de una provincia se complica”, comenta Zubizarreta.

Además, durante la fase intensiva, piden que el paciente no vaya a la escuela “para evitar infecciones”, y promueven mantener la educación domiciliaria u hospitalaria.

Al Garrahan ingresan unos 520 nuevos pacientes pediátricos por año con enfermedades oncológicas, pero en realidad el volumen de pacientes es mayor porque “se cura la mayoría” y a veces “algunos recaen” y “todos los sobrevivientes necesitan de cuidado y seguimiento”, explica el jefe de Hemato Oncología.

Y precisa que en la población pediátrica hay una “alta tasa de curación” cuando las acciones de salud se ofrecen en tiempo y forma. “Es muy poco lo que se puede prevenir -añade-. Es importante detectar precozmente”.

En Argentina se registran unos 1300 nuevos casos al ao de cncer en la niez y adolescencia Foto Victoria Gesualdi
En Argentina se registran unos 1.300 nuevos casos al año de cáncer en la niñez y adolescencia / Foto: Victoria Gesualdi.

La mitad de los pacientes del Garrahan provienen de la provincia de Buenos Aires.

En el Caipho, dependiendo del tipo de patología y tratamiento indicado, los pacientes se pueden quedar entre dos a cinco días internados.

“Hay bloques de quimio más largos o cortos y más intensos o agresivos”, explica a Télam el licenciado en Enfermería Santiago Fritz (38), quien se ocupa, junto a otras enfermeras, de los cuidados de los pacientes ante posibles complicaciones en la integridad de la piel, la alimentación y con los vómitos.

“Muchas veces no logran el peso esperado y se les da más aporte de leche o soluciones que pueden pasarse por sonda para que estén más fuertes para el tratamiento”, concluye.

Mientras tanto, en unos de los pasillos del Caipho que tiene sus paredes ilustradas con dibujos infantiles, Zoe, de tres años, paseaba parada sobre las ruedas del soporte del suero vistiendo un turbante con corazones en su cabeza, su barbijo, una remera rosada y una calza colorida junto a su madre, y avanzaba saludando con carisma a enfermeras.

“Buen día, ¿les puedo cantar una canción?”, consulta prudente el músico Julio Calvo, quien trabaja hace 13 años en el hospital acercando un momento de juego, distensión y alegría a los pacientes con una guitarra y una pandereta, entre otros instrumentos.

Julio Calvo el msico que trabaja hace 13 aos en el hospital Foto Victoria Gesualdi
Julio Calvo, el músico que trabaja hace 13 años en el hospital / Foto: Victoria Gesualdi.

Al asomarse por la puerta entreabierta de la habitación donde están Zoe y su compañera Martina, de 1 año y 9 meses, sin dudarlo, las madres de las niñas lo invitan a pasar a ese espacio íntimo tan cálido como aséptico. La música, máxime allí, acaricia el alma de grandes y chicos.

“La vaca Lola” es la canción que le pide Zoe con entusiasmo y que Calvo rebautiza como “Claudia” hasta que la niña, muy atenta, lo corrige: “No, Lola”.

Al igual que la mamá de Alexis, la de Zoe, Laura Zárate (22), oriunda de Misiones y residente en la ciudad bonaerense de Pilar, acompaña de modo permanente a la niña.

En agosto de 2022, notó que Zoe tenía dolor de espalda, moretones en sus piernas y problemas para caminar, y ella misma decidió llevarla al Garrahan, donde la diagnosticaron con leucemia linfoblástica aguda.

La mam a de Zoe Laura Zrate 22 oriunda de Misiones y residente en la ciudad bonaerense de Pilar acompaa de modo permanente a la nia Foto Victoria Gesualdi
La mamá a de Zoe, Laura Zárate (22), oriunda de Misiones y residente en la ciudad bonaerense de Pilar, acompaña de modo permanente a la niña / Foto: Victoria Gesualdi.

“Lo primero que pregunté fue ‘¿la van a curar ustedes?’ y me respondieron ‘vamos a hacer todo lo posible. No te dicen que sí ni que no”, explica la madre.

“Me dijeron que por un tiempo deje mi trabajo y cuando ella se recupere podría volver, por suerte me guardarán el puesto”, agrega la joven que trabaja en servicios de catering.

Después de dos meses y medio internada en el Garrahan, y de haber recibido un primer bloque de seis quimios, la niña “evoluciona bien y mejoró su ánimo”, asegura Zárate, y volvieron a internarse en el Caipho para pasar otra quimio.

“No alcanzan las palabras para agradecer”, concluye Laura mientras mira a la niña activa jugar con su tablet y contaba que también que le gusta jugar a la pelota.

El trabajo en el hospital es “colectivo y en equipo”, destaca Zubizarreta y concluye que “los sobrevivientes son una población que sigue y seguirá creciendo”.

Foto Victoria Gesualdi
Foto: Victoria Gesualdi.

Música, clown y títeres: arte para los pacientes

“La Ley de Oncopediatría va a ayudar a regular y poder sostener lo que se viene haciendo”, afirma a Télam la jefa del área Representante del Paciente (RDP) del hospital Garrahan, Silvia Pietanesi, que trabaja en el centro médico desde que se inauguró, hace 35 años, ante el cambio de paradigma en la atención que propone la norma en proceso de reglamentación.

“Trabajamos para aliviar a las familias todo el tiempo que transite o espere en el hospital y para conjugar en un mismo momento la excelencia médica, los grupos artísticos y los talleres de concientización centrándonos en el fortalecimiento de los aspectos sanos de esos niños y niñas”, resume la referente.

La oficina que dirige se creó para garantizar una “postura de escucha hacia el paciente”, plasmada en el espacio “Estación Alegría”, el cual, con la premisa de pensar qué les gusta a los niños y niñas, incorporó propuestas artísticas y recreativas con juegos en las distintas salas, realizaron convocatorias de artistas, vinculados a la música, clown, manualidades, títeres, celebraciones de cumpleaños con un obsequio acorde a la edad y a la patología, y también talleres de concientización.

Entre los artistas con los que trabajan, se encuentra el músico Julio Calvo, quien hace música para infancias desde hace 40 años y hace 13 en hospitales en el marco de la asociación de músicos especializados llamada Cultura y Salud en el Garrahan y el Posadas.

“Tenemos la fortuna de trabajar con un elemento cercano a todo el mundo, conmovedor y a la vez inasible”, comienza contando Calvo a Télam.

“Siempre antes de hacer música preguntamos si quieren, es importante que sea con consentimiento. En un ámbito como el hospital todo se lo tienen que bancar para cuidarse. Estar internado significa perder casi todos los parámetros que los hacen sentir cómodos: sus olores, sus ritmos; y de repente viene un artista y te dice ¿querés compartir un rato de música?”, resume el también docente, luthier y comunicador en la misma sala de espera del Centro de Atención Integral del Paciente Hemato-Oncológico (Caipho) del Garrahan donde minutos antes había demostrado su maestría con el público infantil y adolescente.

Y agrega: “Si me dicen que sí, se abre ese universo aparte durante el tiempo que dure. Te puede decir que no y eso es muy importante también, no le imponemos nada a nadie en ningún momento”.

“Siempre es conmovedor, porque el amor dentro de estos lugares casi que se puede tocar, es un laburo de alta emoción”, concluye el músico.

Entre 2000 y 2019 se reportaron 27016 casos de cncer en nios menores de 15 aos de edad Foto Victoria Gesualdi
Entre 2000 y 2019, se reportaron 27.016 casos de cáncer en niños menores de 15 años de edad / Foto: Victoria Gesualdi.

Jazmín, Susana y Natalí, otras madres que vienen de geografías diversas

Procedentes de geografías diversas y en algunos casos lejanas, a Jazmín, Susana, Natalí las une una coordenada común: sus largas horas en el servicio de Hemato Oncología del Hospital Garrahan acompañando -siendo parte fundamental de- los tratamientos de sus hijos. Télam tomó contacto con ellas para adentrarse en sus historias.

• Susana Ramirez, mamá de Naomi
Naomi Pereyra (15), nacida en la ciudad entrerriana de Paraná fue diagnosticada con linfoma anaplásico de células grandes y, su madre Susana Ramirez (44) asegura a Télam en el sector de internación: “No la pensé dos veces, me vine”.

“Lo primero que tuvimos fue miedo -agrega-, pero el servicio acá es muy bueno, nada que ver a la provincia que se demoran en entregar los estudios, acá nos asombramos porque nos atendieron rápido, en tres días le hicieron todos los estudios, la vieron todos los especialistas, ahora está haciendo quimio de cinco días, son seis bloques y ya va por la cuarta. Vamos bien”.

“Tuve que dejar de trabajar en servicio doméstico para acompañarla a ella, pero la señora para la que trabajo me gira plata por semana así que con eso y rifas que hace mi hija que vive acá y la pensión por ser madre de siete hijos nos mantenemos”, cuenta la mujer.

En tanto sobre el alojamiento, la madre señaló que les prestaron uno pero “no cubre con las condiciones que ella tiene que tener” porque -explica- en estas patologías “es importante la higiene y hay lugares que tienen hasta baños compartidos, ellos no pueden tener eso”.

• Jazmín Guzmán, mamá de Isaías
“El hospital es una maravilla, yo había pasado por muchos hospitales que no te daban respuestas e incluso te trataban de mala manera. Acá fue todo muy detallado, se atendió como una urgencia, fue muy rápido todo”, destaca la madre del paciente Isaías Franco de 3 años y 10 meses, Jazmín Guzmán (23) diagnosticado en septiembre de 2022 con leucemia linfoblástica aguda.

Isaías no puede movilizarse en transporte público ni ir al jardín por los riesgos de infecciones.

“Isaías entró muy mal y ahora corre, salta, canta, pelea por la medicación, pero tuvo un cambio radical, estamos entrando en la tercera etapa de tratamiento, está recibiendo las quimios de cuatro días con internación. Todo es de diez”, resalta Guzmán, quien reside en la localidad bonaerense de Laferrere y recomienda a otras personas que atraviesan una situación similar “mucha paciencia y tranquilidad” porque “es un camino largo y ellos necesitan vernos bien para estar bien”.

Isaas Franco de 3 aos y 10 meses diagnosticado en septiembre de 2022 con Leucemia Linfoblstica Aguda Foto Victoria Gesualdi
Isaías Franco de 3 años y 10 meses, diagnosticado en septiembre de 2022 con Leucemia Linfoblástica Aguda / Foto: Victoria Gesualdi.

• Natalí Medina, mamá de Martina
Martina Ruiz, una bebé de 1 año y nueve meses oriunda de la zona del Dique Los Molinos, ubicado a 60 km de la capital cordobesa, fue diagnosticada con retinoblastoma, una patología por la que se forman células malignas en los tejidos de la retina, por la cual la tuvieron que operar y “le enuclearon los ojitos” el pasado noviembre.

“Evoluciona bien al tratamiento, una vez que ella termine la quimio nos iríamos con ella curada”, cuenta a Télam su madre, Natalí Medina (36), quien la sostiene todo el tiempo posible en brazos y la estimula con sonidos para entretenerla con paciencia y entrega absoluta.

A Martina “le gusta todo lo que suena como el sonajero o la música, porque no ve”, agrega.

En la actualidad la niña afronta el tratamiento de quimioterapia.

“Acá me quedo en un hotel que tengo que pagar yo, es muy costoso todo”, explica. Ella y su marido Luis Ruiz, remisero de profesión, tuvieron que “dejar todo para venir”.

La familia no cuenta con obra social ni prepaga. “Si no la traíamos acá no podríamos haber hecho nada”, afirman.

“En el Garrahan le salvaron la vida”, resume emocionada la madre, y resalta: “Estoy agradecida con todos los médicos. Lo que hice fue confiar en ellos, cuando llegué no sabía ni siquiera cómo llegar al hospital, tenía muchas dudas, pero ellos te explican todo una y mil veces”.

Natal Medina 36 quien sostiene a Martina todo el tiempo posible en brazos y la estimula con sonidos para entretenerla con paciencia y entrega absoluta Foto Victoria Gesualdi
Natalí Medina (36), quien sostiene a Martina todo el tiempo posible en brazos y la estimula con sonidos para entretenerla con paciencia y entrega absoluta / Foto: Victoria Gesualdi.

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